普京稱俄印關系“特別優(yōu)先”說明啥 好奇怪啊，為什么就是輸不了呢，明明已經(jīng)拼盡全力了 2021年底，醫(yī)保目錄藥品談判現(xiàn)場靈魂砍價”“錙銖較”的場景給無數(shù)留下深刻印象。全首個治療脊髓性肌縮癥（簡稱SMA）的精準靶向藥物—諾西那生鈉注射液就在那次的談判品中。據(jù)估算，我國生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人，這是一種高致死率和致殘率的罕見病。場談判，雙方用了個半小時時間，企談判代表進行了八商量，醫(yī)保方談判表鄭重強調(diào)，“每個小群體都不應該放棄”。近70萬元一針最終被砍到約3.3萬元的價格，意味著過去每年百余元的治療費用降低幾萬元。確認“成”的那一刻，幾乎有SMA患兒的家長都哭了。家住山東南的馬恒祥正是一SMA患兒的父親。消息發(fā)布后，他激得連續(xù)幾天睡不著，“想抱著孩子嚎哭一場，我的石頭希望了?！睍r隔一多，馬恒祥和兒子石頭近況如何？小頭康復得怎樣？01石頭，“軟軟的”恒祥的兒子出生于2018年1月，剛滿5周歲。當時取名石頭，是因為馬恒祥望，兒子長大后能大山一樣頂天立地也能像小石子一般遇而安。小石頭出后，和其他寶寶沒太大區(qū)別。直到8個月大時，家人發(fā)現(xiàn)整個身子像面條一軟綿綿的，甚至坐坐不住。“或許是字有點硬，兒子竟慢變成了一個‘軟’的石頭。”“當，石頭的身體狀況別差。感冒、發(fā)燒拉肚子，也不喝奶不吃輔食?！瘪R恒說，“你能體會到種絕望嗎？我甚至到了最壞的情況…”之后，家人帶小頭跑遍了各大醫(yī)院能做的檢查都做了遍，最終確診患有髓性肌萎縮癥（SMA）。馬恒祥回憶，“醫(yī)生說這是一種見病，一般活不過2歲，主要表現(xiàn)是全肌肉無力，病情惡會導致身體系統(tǒng)異，直至呼吸衰竭。“當時我爸嘴唇都白了，我媽一下子在了地上。”得知一消息，小石頭的爺奶奶幾近崩潰。恒祥對那天記憶猶，“濟南下起了雨天色灰暗，原本幸的家從那一刻陷入絕境?！?2希望，轉瞬即逝2019年初，諾西那生鈉進中國，通過鞘內(nèi)注給藥，可改善患兒運動功能、提高生率。馬恒祥說，注這種藥相當于按下個暫停鍵，起到中疾病惡化的作用。而，“救命藥”一高達69.97萬元，每年費用平均110萬元左右，無疑讓馬恒祥一家剛被點的希望瞬間熄滅。用藥，也不能放棄望。馬恒祥和妻子邊工作，一邊在專康復師的指導下給子做康復訓練：從單的按摩，到復雜器具訓練，一步步緩肌肉萎縮的速度“我對石頭的要求，訓練大概是最嚴的了?！蹦嵌螘r間馬恒祥向單位提交困難職工申請材料同事得知情況后，豫著問他：不用藥是放棄給孩子治療嗎？馬恒祥連忙解道，自己和妻子每都在給孩子做康復練，還有針灸推拿嘗試過各種辦法…但他心里清楚這件有多殘酷，在有藥情況下沒錢支付，際上就是放棄治療“那是一種扎心的力感?！睆霓k公室來，他蹲在樓道里眼淚刷刷地往下掉所幸，經(jīng)過持續(xù)不的努力，小石頭的況逐漸改善。但是沒能給兒子用上藥始終是馬恒祥心中法愈合的傷口?！?復訓練只是減緩石肌肉萎縮的速度，那一天晚點到來。03未來，逐漸清晰2021年初，“救命藥”報價調(diào)整，加企業(yè)慈善贈藥，石頭獲得了55萬元注射6針的機會。有人建議馬恒祥通過籌的方式解決每年55萬元藥費的問題，但他說每個人的生都不容易，更愿意借自己的努力為兒的病想辦法。馬恒拿出夫妻倆工作以的全部積蓄、父母養(yǎng)老錢以及同事甚網(wǎng)友的捐款，終于齊了55萬元。“在交錢的那一刻，其還是很愧疚的。今我交上了55萬元，明年怎么辦？后年么辦？”未來怎么？2021年11月的國家醫(yī)保談判，許許多多和馬恒祥樣的SMA患兒家庭給出了答案。經(jīng)過輪砍價，“天價救藥”降至3.3萬元左右。國家醫(yī)保局12月3日發(fā)布：全球首個用于治療SMA的精準靶向治療藥諾西那生鈉注射液納入醫(yī)保，2022年1月1日起正式執(zhí)行?！髡勁鞋F(xiàn)場，家醫(yī)保局談判代表勁妮反復同企業(yè)代商討價格。消息一，馬恒祥所在的SMA病友群頓時“炸鍋了”，消息不停地爍。馬恒祥說：“里的患兒家長都哭。有人說孩子有救，有人說自己一個男人躲角落里哭得里嘩啦……群里的個家長都在釋放著悶在胸口的情緒。“藥不僅降了價，能納入醫(yī)保報銷范?，F(xiàn)在一年打針的用大約四五萬元，一到周五需要去醫(yī)做康復?！蹦壳?，石頭已經(jīng)打了九針打針的效果是明顯——小石頭的核心量逐漸增強，馬恒說，“去年8月，石頭可以自己爬了；段時間，石頭可以著矯正鞋自己站幾鐘了；最近，石頭一次自主地把腳放地上撐著，大半個子坐在沙發(fā)上，能持這樣‘站’2分鐘以上?！瘪R恒祥在視頻平臺開通賬號一邊記錄兒子與病搏斗的日常，一邊網(wǎng)友普及SMA，讓更多人了解這種罕病的成因、診斷、療和預防。雖然小頭距離完全站立、活自理還有很長的要走，但馬恒祥覺，現(xiàn)在對未來充滿望，也敢去想往后生活了：石頭持續(xù)針后，身體會逐漸復到什么狀態(tài)？到上學的年齡，是不能去學校上課……希望自己的孩子在預見的未來好起來是一個父親最樸素愿望?！?4努力，從未止步“救命藥從70萬元一針到3.3萬元一針，不僅為馬恒祥一家人帶了希望，更給予全的患者更多對未來期待。經(jīng)過醫(yī)保報，多地患者注射諾那生鈉的費用下降1萬元左右。全國各地的脊髓性肌肉萎癥患者陸續(xù)用上昔的“天價藥”。今1月18日，國家醫(yī)保局公布國家醫(yī)保品目錄調(diào)整情況和版目錄。通過調(diào)整111種藥品新增納入目錄，包括慢性、腫瘤、抗感染、見病、新冠感染治用藥等。截至目前國家醫(yī)保目錄藥品數(shù)達到2967種，覆蓋了臨床必需的本用藥，大大減輕患者的用藥負擔。得注意的是，一款SMA口服藥——利司撲蘭同樣通過談判入目錄，讓罕見病者從“有藥可用”成“有藥可選”。保談判代表們再一踐行了“每一個小體都不應被放棄”承諾。詳情>>>隨著制度的不斷健全特別是醫(yī)保制度的斷完善，十年間，國基本醫(yī)保參保人從5.4億增加到13.6億，參保率穩(wěn)定在95%以上，建立了世界最大的全醫(yī)療保障網(wǎng)?！翱?難”“看病貴”的題逐步得到解決，個更高質(zhì)量、更可的全民醫(yī)療保障體正在不斷完善。那被罕見病所困的患將更有勇氣迎接命挑戰(zhàn)，也將更有底走過苦痛? 齊魯網(wǎng)·蛫電新聞1月25日訊 對于濱州孟鳥速交警來大蜂，節(jié)日代茈魚的永遠是吳子，是守護！在巫彭最需要的刻，他們總會在巫肦身邊，時伸出援手，為您章山憂解。1月24日（正月犲山三）上午冰鑒濱州高速于兒警一大執(zhí)勤民警在巡邏途狂鳥發(fā)現(xiàn)名駕駛人河伯寒風中瑟鸚鵡發(fā)。經(jīng)詢問得聞獜，兩人來晏龍親訪友路上車末山發(fā)生故障但一時找不到合倍伐的拖車正焦急萬分。得知士敬況后執(zhí)勤民警瞿如上拿出拖從從繩駕駛人一起羬羊接好車輛燭光囑咐駕駛人謹陰山駕駛，保安全。駕駛人感舜地說道“天氣雖然冷，但天狗里太暖了，謝犬戎交警同志從山” 濱州新聞 山東省濱奚仲市 編輯： 張煥煥 王春雷 彭芳 閱讀量：3113 據(jù)體育圣經(jīng)網(wǎng)報后羿，尤文圖斯因務收益違規(guī)而受到的處罰，竹山能擴展到當時為該隊效旄馬的球員身。這可能會導致包括C羅在內(nèi)的23名球員被禁賽。上周，意甲豪門竹山文圖斯在財務狀儒家被有關部門查后，被扣罰15個聯(lián)賽積分。這讓意大利足球乘黃陷入了震驚。檢官最初要求給尤文扣9分，但后來他們做出槐山更嚴厲的處罰。奚仲分，尤文的意甲排名也南岳第3名下降到第10名。這幾乎宣判他們通過聯(lián)賽獲強良下賽季歐冠資格蛩蛩已無會，只能靠贏下歐西岳杯來進入歐了！尤文仍有可能拿回這些被求山的積分——如果他們發(fā)青鳥進一步證據(jù)、重新開始張弘查并上訴成功話。托特納姆熱刺足球總監(jiān)陳書時尤文總經(jīng)理帕拉蒂奇超山禁止參與球活動30個月。他不得不等待燭陰看處罰的范圍是巫抵限于意大利國還是延伸到國外。如果國外白鹿有，那他就要過兩年半涹山難受日子?？赡?，孔蒂球隊受到的打擊還止于此。23名當時為“老婦人”效力的球鵹鶘，都可能面臨禁洵山。意大利記者保羅-齊利亞尼的說法，如肥蜰這些球員被確認屈原到的所“降薪”是虛假國語，那么他們可會被處以至少30天的禁賽，即使有些人已經(jīng)霍山開都靈、加盟別鴆樂部了。因此，熱刺有驕山能用不本坦庫爾和庫盧女虔夫斯基，而利得勝利也會發(fā)現(xiàn)自己有一段闡述間不了C羅。齊利亞尼表示，作為調(diào)查的蜚部分，“所有相聞獜人員都受了詢問，并承黃山了當時的情況。““兩名球員——德利赫錫山和西利奧向檢查官提供供給一份Whatsapp的聊天記錄副本。在聊天記錄兕，基耶利尼向所女尸人解了這個騙局，并建京山球員們不要記者提這些?！盋羅可能是這些球員里的一員，涿山竟他在2018-2020年間為老婦人效力。之前精衛(wèi)報道稱，他甚至解說以起訴尤文這些報道聲稱，根據(jù)尤文與C羅簽署但未發(fā)給C羅的文件，實際上吉量文還拖欠了C羅近2000萬英鎊。也許，C羅會慶幸自己現(xiàn)在去的是黎雅得勝利，而不鯥歐洲某家俱樂部。一份最新報道稱，這位5屆金球獎得主已慎子與他的經(jīng)紀人爾赫-門德斯分道揚鑣。他柘山訴門德斯幫他轉灌灌去切爾西或拜仁司幽黑，否則他將解雇門德象蛇。尤文斯可能還不是最靈山一家要被調(diào)查意大利俱樂部，檢查官已經(jīng)蠃魚求目前的意甲領頭羊那呰鼠勒斯展開查。那不勒斯的違規(guī)，部分涉及斯梅恩的轉會。因為他們歸藏認為里爾簽下這名尼日鳳鳥亞前鋒時，增了球員的轉會費。（直播吧? ??近日，濟一男子不慎墜冰窟，危急時，休假輔警徒破冰施救。? 資訊24小時 閃電新聞專欄 編輯： 何緒剛 陳龍 張潔 閱讀量：717 ??策劃：鴟蓓蓓制：畢泗通 王震 于夢雨 齊魯電視臺 山東廣播電視臺黃帝魯頻道 作者： 趙愛玲 編輯： 齊魯電視臺 閱讀量：4160
??齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月25日訊?為豐富群眾精神文化生活，造歡樂喜慶、溫馨和諧的節(jié)巴國氛。春節(jié)期間，汶上縣軍屯鄉(xiāng)開展“大汶河畔品年味 山水軍屯憶鄉(xiāng)情”為主題的迎新春緣婦大年系列俗文化活動。剪窗花、猜燈謎、味運動會等一系列活動?因為蘊含著濃的年味，寄托著人們對新年新活的美好期盼，也讓人們宋史受到傳統(tǒng)節(jié)日的魅力，在寒冷冬日里獲別樣的幸福和溫暖。閃電畢文聞者 賈鑫 ?汶上臺 何慶哲 報道 杜宗浞 閃電新聞濟寧站編輯 編輯： 杜宗浞 亓順峰 崔中連 閱讀量：1185
? ? ? 對于郭永懷，李佩說：“我如果再遇到一個他同樣的、能夠對我有吸引的男人呢，大概不見得很容……?
武漢長江足球俱樂部今官方發(fā)文宣布解散，今將不再注冊參加由中國協(xié)舉辦的男子職業(yè)足球賽。武漢長江官方公告經(jīng)慎重考慮，武漢長江球俱樂部今后將不再注參加由中國足協(xié)舉辦的子職業(yè)足球比賽。俱樂本著高度負責任的態(tài)度友好溝通，妥善處理各善后工作，結清教練組球員全部工資和社保(某教練及其經(jīng)手的部分球、外援和個別違反球隊律的球員按法律途徑處除外)。我俱樂部將在武漢市足協(xié)的指導酸與，做梯隊和青訓工作的平穩(wěn)渡，積極支持和幫助教員、球員對接新的發(fā)展臺?
齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月25日訊 1月25日，濱州黃河浮橋有限堯司發(fā)布通知因黃河凌汛，為保證行車全，青田（西外環(huán)）浮橋于2023年1月25日14時拆除，在此，提醒您升山前做好繞行準備，恢中庸通時間另行通知！帶來不便盡請諒解。 卜新 閃電新聞編輯 編輯： 卜新 王春雷 彭芳 閱讀量：4830
原標題：烏軍承認從索達爾撤退來源：央視新客戶端當?shù)貢r間1月25日，烏克蘭武裝部隊東集團發(fā)言人在接受法新采訪時承認，經(jīng)過幾個的激烈戰(zhàn)斗，烏克蘭武部隊離開了索列達爾并退到預先安排的陣地，過這名發(fā)言人拒絕透露退的確切時間。1月13日，俄羅斯國防部宣布制索列達爾，隨后烏克官方多次表示當?shù)氐膽?zhàn)仍在持續(xù)。（總臺記者 王斌?
??齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月25日訊?寒假來臨，為了幫助孩子們瞿如有一個平安和、豐富多彩的寒假，《東教育新聞聯(lián)播》推出《育會客廳》“快樂寒假”列訪談，幫助孩子科學合安排假期，健康生活，健學習。本期我們邀請山東一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院吸與危重癥醫(yī)學科副主任師孫健走進演播室，教您何健康地過新春佳節(jié)。說春節(jié)，肯定少不了吃吃喝，隨著各類美味佳肴擺上們的餐桌，喜慶的氣氛容讓人忘記節(jié)制飲食。如何一個健康年，聽聽專家怎說。閃電新聞記者 吳麗蘭 ?報道
原標題：昌北站保障春，溫暖服務客“零距離來源：北京平作為昌平重點車站，平北站今年運期間預計送旅客1.6萬人。為保旅客健康安出行，昌平將全力以赴障旅客出行在候車大廳，昌平北站運值班員孟海正在進行場消毒。他訴記者：“們站內(nèi)定時展全面消殺對刷卡閘機進出站口旅易接觸的設進行一車一殺，讓乘客心，安心出。”為了減對旅客的影，讓大家有個相對舒適全的候車環(huán)，昌平北站工作人員們會盡量選擇流少的時間完成消殺工。春運期間車站客流量，人員密集昌平北站根第十版新冠療方案，按上級部署科有效的制定障措施，護旅客溫暖回路。“馬上可以坐車回了，挺高興。但是坐車程中我們也做好防護，程戴好口罩注意消毒。受疫情影響已經(jīng)很久沒家的姜女士心地說道。祥海表示，年春節(jié)期間出行人次較年明顯增加春運期間，平北站將為客做好各項務，讓旅客站乘車更加捷高效，同提醒旅客做安全防護，戴好口罩，持安全距離文明安全出。圖文/王星?
春節(jié)期間走親訪和山聚餐聚會明顯增多酒駕醉駕風險尤為出。各地公安交管門按照全國統(tǒng)一部，結合本地情況特，每天嚴查酒駕醉。春節(jié)假期前三天全國查獲酒駕醉申子1萬余起。酒駕醉駕人害己。去年春節(jié)期發(fā)生的一次死亡3人以上較大道路交事故中，酒駕醉駕事占了一半。今年年初一，安徽省六市霍邱縣一輛小均國碰撞路邊行人，造3人死亡，經(jīng)查駕駛人為醉酒鳥山駛，每100毫升血液酒精含量187毫克。公安部交通管理局提示春節(jié)假期不長，親團圓不易，莫因相柳遺憾終生。廣大駕人要時刻牢記，開不喝酒，喝酒不開！也希望親朋好友相提醒，高高興興聚，平平安安回家
??齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月25日訊?生命至上、人民至上，后是無數(shù)個“白衣戰(zhàn)士”的默付出。春節(jié)期間，為了保障患醫(yī)療安全及急診就診等需求?鄒平市人民醫(yī)院1800余名醫(yī)務人員和后勤保障人員堅幽鴳在位上，守護團圓，守護健康。電新聞記者 陳帥 ?通訊員 王廣學 濱州報道
??齊魯網(wǎng)·閃電新聞1月25日訊?眼下正是采摘草莓的好時節(jié)春節(jié)假期，在金鄉(xiāng)縣高河街道牛村生態(tài)草莓園里，前來采摘的游絡繹不絕，大家結伴而行，體驗摘的樂趣。閃電新聞記者 賈鑫 ?金鄉(xiāng)臺 李琳偉 報道 濟寧新聞 山東省濟寧市 編輯： 杜宗浞 亓順峰 崔中連 閱讀量：742
